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我が家なりの普通を [自閉症 育児]

 先日、NHKの「風をあつめて」というドラマ(筋ジストロフィーの娘さんのいる家庭のお父さんの手記)を見ていた時の事。
夫がポツリと言った。
 「分かる、(子供が一生治らない病気って告知を受けた直後って)家に帰る足取りが重くなるんだよね。」
・・・
『え?そうだったの?』
告知直後、一番泣いたのは夫。
その後、夜も眠らずに色んな方法で調べて、結局一生治らず普通の子育てで経験できる沢山の事(運動や習い事や受験結婚、孫の顔を見るなど)は諦めると淡々と割り切ったんだと思っていた。
気持ちより知識情報で整理をつけ、子供の将来を夢見る事より親が長生きして守る事を考えてるんだと思っていた。

それも愛だけど、その諦めの良さが、気に入らなかった。
可愛がってくれるけど、健ん子の教育についてはあまり積極的ではないなと感じてたから。

でも、辛かったし怖かったんだね。
家に帰って、現実を見るのが。

昨日、私のおなかの中に居る子の夢をみて、
クリスマスターキーのように頭の無い子が生まれてきたから「頭は?」って色んな人にたずねてみるけど、誰も何も教えてくれなかったって苦笑いしながら言ってたね。

怖いね。
赤ちゃんに早く会いたいけど、怖いね。

でも、「風をあつめて」の著者の浦上さんは、自分ちが普通の家庭っだって思えるようになるまで4年かかったそうだよ。

私が、あれこれ試行錯誤している姿、上手くい書かずにイライラしている姿を見るのいやだろうけど、私も健ん子も成長していくし、パパもパパとして成長していくだろうし、生まれてくる赤ちゃんも成長していく。

何があっても、我が家のペースで、我が家なりの普通を幸せに思えるよ。
いっぱい泣く嫁と、上手く意思疎通できない健ん子と、ちょっと逃げ腰?のパパとの3人の時も私達ってば
「ボチボチ幸せかもね~。」って言えるじゃん。


辛い時は猫になる [自閉症 育児]

 健ん子も私も、咳と鼻水が続いていたので病院受診をした。
近所の人から「咳ぜんそくかも。」と情報をもらい心配になっての受診だ。
受診してみたら、健ん子は数日の内服で治ったが、私がぜんそくだったらしい。

咳が続き眠れない日が続くと、私の場合、ネガティブモードに入る。

健ん子が自閉症なのは私のせいかも・・・とか
色々と調べて医師などの専門家に質問して落ち込んだ事を思い出したり
療育開始直後 健ん子の出来ないっぷりを目の当たりにし「受け入れろ~。」って環境から目をそらしたくてたまらなかった事とか
今の療育施設の担当者を信頼できないまま歩み寄りの努力をしている空しさとか
心無い人に「コネ入園」等と言われて傷ついた事とか(コネがあったら担当の先生とも直接衝突せずに根回しするってバーカ[むかっ(怒り)]

そして、悲しくて仕方なくなり、思い切り泣いた。
泣きながら、自分でrescueしなきゃマズイ[exclamation×2]。と思った。

園に電話して、母だけ半年サボることにした。
送迎も、妊娠中の行政サービスと有料サービスを併用することにした。
苦手なお母さんからメールが来たら、当たり障りのない定型文で対応することにした。

そして親しい人にもSOSを出し、溜まったドロドロを吐きだした。
ありがたい事に、ドロドロを聴いてくれた上に私を肯定してくれた。

頑張らない私に健ん子は甘えてきてくれる、そんな健ん子に癒される。
夫は、私が頑張らないでいいように出来る事は自分でやり、程良く必要としてくれている。

おかげで咳も軽快してきた。
快適探しが下手な私も、癒しの天才の健ん子といると快適が見つけれる。
ちなみに、今は、猫の親子のように、健ん子と一緒に窓辺で丸くなり日向ぼっこするのが一番幸せ。





誕生日が来るたびに [発達]

祝、健ん子、3歳[バースデー][バースデー][バースデー]

祖父ちゃん祖母ちゃんも遠方から来てくれて、祝ってくれました。

2歳の誕生日の時は、祖母ちゃんに
「近所の同じ位の歳の子は、ずーっと、じいちゃん、ばあちゃん、僕って繰り返し言ってて、面白かったけど、健ちゃん芸が無いねぇ。」って言われてしまった。

3歳の健ん子よ。
母は、ちょっと悔しかったから、覚えているぞ。
1年間、色々と頑張ってきたものね[ダッシュ(走り出すさま)]
今こそ、リベンジじゃ[手(グー)]

と、思っていたのですが・・・

健ん子、まさかの 人見知り[5]

祖父ちゃん祖母ちゃんが嬉しそうに近づいてくると、一気に緊張した顔になり、あまり声も出ず、私の後ろに隠れるように逃げてきた。
前日の、言語訓練の時も、学生さんの見学が入ったら、しばらく私の近くを離れず、緊張した顔をして、チラチラと学生さんを見て気にしていた。

最近、人の顔をよく見るようになっていたからかな。
祖父ちゃん祖母ちゃんには悪いが、ちょっと優越感です。(ウフフー)

でも、1時間くらい一緒に居たら安心したのか、遊んでもらって笑ってました[わーい(嬉しい顔)]

結局、お披露目できた、健ん子の芸は
糸巻きの歌と踊り、いただきます、ごちそうさまの合掌、食後のお盆運び、ジャンプの声かけに反応してジャンプする事、靴を脱ぐ事。だった[グッド(上向き矢印)][グッド(上向き矢印)][グッド(上向き矢印)]

健ん子が何かやるたびに拍手をしてくれて、私もとっても嬉しかった[るんるん]
「芸が増えたでしょ~。」って何回も自慢げに言えて気持ち良かった[グッド(上向き矢印)]

健ん子だけでなく母も大喜びの誕生日でした。

そして、やはり、帰り際に祖母ちゃんの一言。
「お祖母ちゃん、健ちゃんが、トイレでオシッコする姿が見たかったわぁ~。」
確かに、今日は一回も成功しなかったけど・・・
今まで、何回も成功してるけど、ちょっと本番に弱いだけだもの[ふらふら][あせあせ(飛び散る汗)]

4歳までには、オムツが外れるように頑張るぞ[手(グー)][手(グー)]


初めての言語訓練 [育児]

 病院の言語聴覚士さんによる訓練の予約はしているが6月中旬まで待つ事になっている。
でも、ありがたいことに、園に常勤の聴覚士さんがいるため1回/月程度の頻度で訓練を受ける事ができる[グッド(上向き矢印)]

初回なので情報収集と、私の質問に答えてくれる時間が殆どだったが
健ん子も15分くらい頑張った。
アンパンマンの型はめやボタン式のオモチャなどを使って「できた」と「どうぞ」を繰り返し
ままごと道具を使って野菜や果物の名前を言いながら渡し、おもちゃの包丁で切って遊ばせたりしながら健ん子が真似するのを待った。(私はハラハラしてあまり待てず、つい手伝ってしまうのだが、先生は待った。)

訓練が終わり聴覚士の方と話し、健ん子は動詞を真似している事が多いという事に気がついた。
健ん子は絵本を読んであげても、チラッとくらいしか絵本自体は見ない。
耳から入った言葉を真似する事が多い様子との事だった。

確かにアンパンマンは頻回に言うけど、アンパンマンを見せても喜ばず、見て好きになっているわけではない。
アンパンマンは唇の動きだけで言える言葉なので、発声器官を上手く動かせない幼児には言いやすい言葉との事だった。

なるほど、なるほど。

健ん子には、今のところ絵本やカードよりも、遊びの動きの中で語彙を増やしていく事が向いている感じってことだね。

ダイソーにママゴト道具のばら売りがあるとの情報も戴き、早速帰りに購入しました[わーい(嬉しい顔)]
健ん子が言いやすいように唇だけで言える文字を多く含む食べ物のおもちゃを4個選んでみました。
パイン・バナナ・モモ・ピーマンと包丁とまな板のオモチャ購入[るんるん]

ちなみに、唇だけで言えるのはp・b・mの音らしいです。

ゆっくりと [自閉症 育児]

健ん子が発達障害って診断されて約半年たった[足]

療育というものを受け出してからは4カ月[足]

まだまだ始まったばかりなのですが、最近、健ん子が少しづつ変化してきてます[ぴかぴか(新しい)]

少しづつ一緒に歩けるようになりました[足]
「おごちそうさまでした」の時に自分から手を合わせるようになりました[手(パー)]
時々、テレビを見ながら単語を真似する事もあります[TV]
「ちょうだい」と言うと手に持っているものをくれるようになりました[手(パー)][on][手(グー)][決定]
悲しい歌が流れている時は悲しそうに泣いたりします[もうやだ~(悲しい顔)]
布団の上でいきなり一人ででんぐり返りをしました[目][たらーっ(汗)]
以前は「ダメ」と繰り返し言う事が多かったですが、最近の口癖は「できた」です[わーい(嬉しい顔)]
指さした方向は相変わらず見てくれませんが、バナナの意味は分かって言っている様子です[ひらめき]
私の事はママではなくマママと呼びますが、呼んでもらえる事が嬉しくてたまりません[ぴかぴか(新しい)]

健ん子は今、2歳9カ月一般的な発達のスケールで見ると
粗大運動(3歳児程度)以外は1歳4カ月位と思われるのだけど、
ゆっくりゆっくりの変化に、私達は前向きな気持ちになってきている[グッド(上向き矢印)][グッド(上向き矢印)][グッド(上向き矢印)]

「マママ」と言って私を探しにくる健ん子を見ると、『幸せだなぁ。』って思います[かわいい]
今まで関わって下さった方々、これから関わっていく方々、すべての方に
『ありがとうございます。』

ちりモン [自閉症 育児]

きれいな形のちりモンのタコ発見。
何故か嬉しいでものですね[わーい(嬉しい顔)]
tako2.jpg






きれいなもの [自閉症 育児]

 niceを下さった方のブログを見て
きれいだな[ぴかぴか(新しい)]って思った。
ずっと美術館映画館博物館コンサートなどには行っていない。
もちろん健ん子にも観せてあげてない。

観せてあげたい、聴かせてあげたい
私も一緒に観たい[グッド(上向き矢印)]
芸術にうとい私だけど、
健ん子が感動する体験を増やしてあげよう[手(グー)]

普通の親がやる普通の事かもしれないが
とても良い事を気付くことができた[るんるん][るんるん][るんるん]



見つかった [育児]

 子育て支援センターから「サポーターが見つかった。」と連絡があった[グッド(上向き矢印)]
発達障害がある事も正直に言ったし見つからならいかもって弱気だったから、嬉しい[かわいい][かわいい][かわいい]
私が病気の時等に健ん子の面倒を見てくれる人の存在も嬉しい。
発達障害がある子と分かっても受け入れてもらえたって事も嬉しい。
どんな人なんだろう。
会うのが楽しみ[るんるん]だし、緊張もしてきた。

でも、外に出てみて良かった[ぴかぴか(新しい)]
時には心が痛い事もあるかも[exclamation×2]だけど、今、温かい気持ちになれてる[わーい(嬉しい顔)]


子育て支援センター [自閉症 育児]

 健ん子が発達障害って診断をされて以降、
子育て支援センターや児童館などへ殆ど行かなくなった。

定型児と健ん子を比較しやっぱりちょっと違うって思う自分が嫌だったし、
悲しくて仕方なかった時期があるからだ。

今も同じような気持ちになる事はあるけど
『だって事実だよ。だったらどうするの?』
って少しだけ前進しようとしてみているつもりだ[on]
 
先日少し体調が悪かった私は、近所に健ん子の預け先がない事が心配になった。
(以前、保育園の一時保育で預かってもらえなかった苦い経験もあり[あせあせ(飛び散る汗)]
健ん子ママサポーターが一人でも多く欲しい。

発達障害児の子育てをサポートしてもいいよって言ってくれる人がいるかどうか分からないが
子育て支援センターのファミリーサポート事業(都合が合えば預かりや園への送迎をやってくれる有酬ボランティアをさがしてくれる)担当者に相談に行ってみた。

センターにはチビッ子とママが適度にいて、すぐスタッフの方が寄って来てくれる。
受け入れてもらえるのか不安だったし、すごく緊張した。
健ん子を見て普通に話しかける姿を見て、
「発達障害って診断をうけてて、まだ言葉は殆ど出ません。」
と周囲に数人いたのに言ってしまった。
近くに居たお母さんたちはチラチラ見ていた。
言わなくてよかったのかも[バッド(下向き矢印)]・・・。

必要な手続きをし2時間ほど遊ばせてみたが、健ん子は自由に走り回ったり
遊具で遊んだりしていた。
他の子と一緒に遊びはしなかったが、時々他の子を見るようになっていた健ん子に
ゆっくりだけど変化を感じた。

これでいいのだ[手(チョキ)]

車の中で爆睡する健ん子を見て、改めてそう思った。 

一緒に散歩したいのに [自閉症 育児]

 健ん子と一緒にお散歩するのは、とても忍耐が必要だ。
靴を履き家のドアを出るまでは、ちゃんと手をつないでくれるが一歩外に出ると・・・
道にある石ころやゴミ、床屋さんや薬局のクルクル、道路標識、電光掲示板等
色んなところで立ち止まったり、座りこんだりする。
時々は立ち止まってあげるが、「おしまい」を告げ歩き出すと・・・
私の足を止めようとぶら下がってきたり、足にしがみついたりする。

頭では、手を繋ぎ続けて一緒に散歩するってことが理解できてないんだと分かってるんだけど
頭にくる[むかっ(怒り)]
頭の中の妄想で健ん子をぶった事が何回もある[バッド(下向き矢印)]
ぶたれた後の健ん子のビックリしたような顔も想像してしまい、胸が痛くなり我に返る[どんっ(衝撃)]

他のお母さんはどうなのかな?と思いブログ検索してみたら、
参考になるページhttp://jiheisyou.blog.so-net.ne.jp/2010-03-03?niced=1&time=1270363631
見つかった。(ちなみにお父さんのブログ[犬]

早速、明日から実践してみるべし[手(グー)]

短い距離からはじめてみよう。

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