すくすく健ん子日記～自閉症だからなんなのさっ！？～

　随分とブログ更新をさぼってしまった。
赤ちゃんの世話で忙しかったのも理由の一つだけど・・・
どんな声かけにもニコニコ笑ってくれる赤ちゃんが嬉しくて嬉しくて。
赤ちゃんがえりして、甘えてくる健ん子がかわいくて。
今までで一番、私は必要とされているなぁ～って思えて、幸せに子供たちに尽くせました。

健ん子は少し認知も高くなってきて、言語や身辺スキル、運動、社会性などで、
「あれ？もう少しでできそう！」ということが、増えてきました。
例えば「いただきます。」は、自分からすすんでしようとします。
まだ「いた・・・ます」としか言えませんが、その姿が嬉しくてかわいくて。
上手に手洗いや排尿ができた後に御褒美をあげると「ありがと」とちょっと変なイントネーションで言います。
数の概念はないようですが、1から１０まで言えるようになりました。
パンツも渡すと自分で履こうとしてくれます。
弟の頭をなでなでします。（ちょっと変ななでかたをするため、弟はキョトンとしてますが）

ずーっとスベリまくってたお笑い芸人に急に笑いの神様が降りてきたような気持ちです。

　自宅で健ん子のＡＢＡ療育を実施し、赤ちゃん（弟くん）が居る生活の中で、最近　思う事がある。
『私（母）は、子供達への関わり方が　やっと少し分かってきた気がする。』という事です。

ＡＢＡ療育の基本プロンプト（手助け）と強化（ごほうび）というのは、母は子に自然にやっている事が多いが、自閉症児の場合、普通の事を普通に教えてもなかなか出来ない事が多く、いつまでも続くプロンプトに母は弱気になり、褒めてあげる機会も少ない。
でもＡＢＡでは、最初は出来なくても褒める事が基本。
褒めて喜んで健ん子がちょっとだけ嬉しそうな顔をする事と、スモールステップでの進歩（マッチングや動作摸倣、音声摸倣などができるようになってきている。）が、私に少しだけ自信を取り戻させてくれた。

それと３ヶ月になる赤ちゃんが、とても反応が良くて、覗き込むと笑い、放っておくと「アー」と声を出して呼び泣く、
普通の事かもしれないが、健ん子には見られなかった反応だ。
この反応のおかげで、夫も私も赤ちゃんに頻繁に話しかける。
そして赤ちゃんに話しかけた後は、健ん子に赤ちゃんの２倍くらい話しかけてしまう。
だって、健ん子は赤ちゃんの時とにかくよく寝たし、泣いても直ぐに泣きやんでたから、弟くんほど話しかけられて育ってない。
発達障害って分かってたら、もっと話しかけただろうけど・・・。
だから、今、沢山　話しかけよう。

私にとってＡＢＡと赤ちゃんは、子供と関わる時の態度を良くするのに、とても効果があるみたいです。

　自宅でＡＢＡ療育をしていると、なかなか指示が伝わらずイライラすることが多い。
とっても多い。

それでも、歯をくいしばり笑顔をキープしＡＢＡ。

そんな時に夫がポツリ
「本人にとって楽なようにしてあげた方が良いんじゃないの。」
・・・・
楽ってなによ？

夫は療育をあまり信じてない。
「頑張っても効果が出ないかもよ。」と言う。

しつこく誘って、ＡＢＡの勉強会に一緒に出席する約束をした時も、「このての勉強会に俺が出るだなんてな」と自虐的に笑ってた。（へんくつオヤジめ~）

自閉症は確かに病名ではあるけど、医療処置ばかりが治療とは限らないし、医学以外の方法は科学的ではないと思ってもらっては困る。

私は、将来健ん子が自立した時の楽を信じて、
歯を食いしばって笑顔でＡＢＡなのだ。

赤ちゃんが我が家にやってきて約一ヶ月・・・。
もちろん　可愛い。

弟君は、頻繁に泣き、些細な音にも敏感、
抱っこしてないと眠らない。
抱っこしても私がイライラしてたりすると寝ない。
何か別の事をしながらも許さない。
視線が自分の方を見てないとダメらしい。
健ん子の朝準備などで手が離せず暫く泣かせっぱなしにした後は、私に向かって文句を言っているような喃語が出る。

なんて手がかかるんだろう。
なんて母親センサーの感度が良いんだろう。

そして、抱っこされて安心して眠るときは、お腹の中に居た時のようにダンゴ虫みたく丸くなっていて、起きている時は手足を頻繁に動かす。

健ん子が赤ちゃんの時の記憶は、あいまいではあるけど
違う事も同じ事も沢山ある。

そんな弟君をみて、ついつい音声摸倣させようとしてみたり、プロンプトしながら指差ししてしまう私。
まだ、そんなの早いのにうるさいよね。
スマナイね弟君よ。

ダンゴ虫のように丸くなって温かい弟君を抱っこして寝ると、くつろげる場所を見つける天才の健ん子兄ちゃんが母の背中にくっついて眠る。
子供って温かい。

抱っこして！と　しっかり泣いて主張してくる弟君が頼もしくて愛おしくもあり、主張の弱い兄が不憫で愛おしくもあり　右向いたり左向いたりのどっちつかずでオロオロしちゃう母だけど、朝起きた時に両脇に子供が顔をうずめているのは、本当に幸せ。

今、多少窮屈で寝苦しくても、我が家で一番の癒しポイントに居るのは私だな。

　2月25日、緊急帝王切開で　健ん子の弟　健ん児誕生しました。
家に母が一人ぼっちの時に、常位胎盤早期剥離と前期破水をおこし、とても怖かったのですが、
近所の人や通りすがりの人、病院のスタッフの方々に助けていただき、破水をしてから1時間以内に弟君はお腹からとりだしていただきました。

今、思えば　健ん子が園に行ってる時間で良かったです。

赤ちゃんも、か細いながらも泣いてくれて、ミルクも弱いながらも吸いついてくれます。
目が開いてキョロキョロしている姿を見ると、本当に沢山の方々に感謝です。

赤ちゃんは　まだ退院できてませんが、健ん子もなんとなく何かは感じてるみたいで、
「おっぱい。」と言いながら　母が搾乳する動作を真似したりしてます。

本当に、生きていてくれて良かった。
助けてくださった方々の中には、名前も知らずお礼のしようもない方もいらっしゃいますが、
本当にありがとうございました。

あなたから頂いた親切を　いつか誰かに親切にする事で　あなたに繋がったら嬉しいです。　　

　先日、ＮＨＫの「風をあつめて」というドラマ（筋ジストロフィーの娘さんのいる家庭のお父さんの手記）を見ていた時の事。
夫がポツリと言った。
　「分かる、（子供が一生治らない病気って告知を受けた直後って）家に帰る足取りが重くなるんだよね。」
・・・
『え？そうだったの？』
告知直後、一番泣いたのは夫。
その後、夜も眠らずに色んな方法で調べて、結局一生治らず普通の子育てで経験できる沢山の事（運動や習い事や受験、結婚、孫の顔を見るなど）は諦めると淡々と割り切ったんだと思っていた。
気持ちより知識情報で整理をつけ、子供の将来を夢見る事より親が長生きして守る事を考えてるんだと思っていた。

それも愛だけど、その諦めの良さが、気に入らなかった。
可愛がってくれるけど、健ん子の教育についてはあまり積極的ではないなと感じてたから。

でも、辛かったし怖かったんだね。
家に帰って、現実を見るのが。

昨日、私のおなかの中に居る子の夢をみて、
クリスマスターキーのように頭の無い子が生まれてきたから「頭は？」って色んな人にたずねてみるけど、誰も何も教えてくれなかったって苦笑いしながら言ってたね。

怖いね。
赤ちゃんに早く会いたいけど、怖いね。

でも、「風をあつめて」の著者の浦上さんは、自分ちが普通の家庭っだって思えるようになるまで4年かかったそうだよ。

私が、あれこれ試行錯誤している姿、上手くい書かずにイライラしている姿を見るのいやだろうけど、私も健ん子も成長していくし、パパもパパとして成長していくだろうし、生まれてくる赤ちゃんも成長していく。

何があっても、我が家のペースで、我が家なりの普通を幸せに思えるよ。
いっぱい泣く嫁と、上手く意思疎通できない健ん子と、ちょっと逃げ腰？のパパとの3人の時も私達ってば
「ボチボチ幸せかもね~。」って言えるじゃん。

先日、保育所のサロン（保育所体験）に参加した。
健ん子と同じ今年度3歳になる子たちと一緒の参加だったのだが・・・
健ん子ってばデカすぎ

3歳6カ月で、身長100cm　体重16.5kgは同じ歳の子25人の中で浮いて見えた。
何回か甲状腺の病気を疑われたこともあるし、たぶんデカイんだろう。
（小さいほうが、気の利いた女の子とかに構ってもらえそうなのになぁ~。）

自閉症のことより、普通に身長の事とかが気になった自分が意外でした。
予定されていた通りのダンスや遊びに健ん子と一緒に参加して、母が一緒だと意外に違和感がないのも不思議な気がした。
やっぱり、普通の子と比べると、色々と鈍いんだけど、思ったほどではなかった。

でも、遊びの中で、健ん子に主導権みたいなものが廻ってくると、何気に隣の子に譲ってしまっている事に気がついた。
色々体験させてやらなと思って参加したのに、いつの間にか消極的になってしまったものだ。

何回も「また僕に（鬼が）廻ってきた。」と言いながら、鬼になるための鈴を気の弱そうな子から取り上げる、ジャイアンみたいな男の子が神々しく見えてしまった。
・・・後で、園の先生にしっかり注意されてたけど。

身長体重の伸びは少し緩やかになってきた健ん子だけど、これからも大きくなっていくだろう。
眠い、おやすみ、食べたい、など簡単な言葉を発する事はたまにあり、緩やかながら発達もしていくだろう。
　
そんな中、親が一緒に付いて行って違和感が無いのは、あと数年のことだろう。
健ん子のために母がジャイアンになるわけにはいかないが、一緒に沢山の経験をしていこう。

尻込みしつつも、サロンに参加して良かった。

たけちゃんは、去年の７月に３歳になり典型的な自閉症と確定診断をうけました。
人とのコミュニケーション障害（視線が合わないなど）、異常なこだわり（ボタンや回転するもの機械類や図形への執着）行動など、一見普通に見えても奇妙な言動が目につきます。
「しつけのなってない子」と見られることもあり、辛いときもあります。

賃貸マンションなのに、睡眠障害のような症状が出て夜間も昼間のように遊び、(テーブルの上から飛び降りるなど！)寝たかと思えば急に「痛―い。」と大声を挙げて泣いたりと、隣や下の階の人に、いつ注意されるかと、ヒヤヒヤした時もありました。
（最近は内服のおかげで、夜寝てくれるようになり良かったのですが、親は寿命が縮みそうでした。>。<;）

でも、近所の人に自閉症をカミングアウトしてみたら、親はやることやってるとわかってもらえて、気兼ねもグンと少なくなりました。
良い人達で本当に良かったです。^0^

理解してもらえる人、味方になってくれる人、温かく見守ってくれる人は、ひとりでも多いほうが、子どもにも親にもかなりプラスなのでしょう。
きっと、ここが一番の親のがんばりどころなのでしょう。
親も一所懸命なんだって伝わると、わかってもらえることも多く、すてたもんじゃないなって思います。
たけちゃんの愛嬌と自己主張が分かりにくい分、親が　がんばらな！

それでも時々は心が折れたりしますが・・・。

色んな事があった去年だけれども、
受容とか前向きとか言われると、相変わらず反発したくなる気持ちもあるけど、
普通の幼稚園の園児と比べてゆっくりの発達なのは確かです。

だけど、希望は持たずにはいられません。
高機能でなくとも、得意なことに関しては超「マニアック」といわれる自閉症のたけちゃんが、
何に興味を持ち、どのように成長していくのか心配もありますが、それ以上に楽しみです。（当たり前の事ができた時の喜びは、とても大きいです。）

３月に増える家族も一緒に、みんなで成長だね。
みんなを巻き込んで、時には支えてもらいながらも、みんなで成長できるといいね。

　健ん子も私も、咳と鼻水が続いていたので病院受診をした。
近所の人から「咳ぜんそくかも。」と情報をもらい心配になっての受診だ。
受診してみたら、健ん子は数日の内服で治ったが、私がぜんそくだったらしい。

咳が続き眠れない日が続くと、私の場合、ネガティブモードに入る。

健ん子が自閉症なのは私のせいかも・・・とか
色々と調べて医師などの専門家に質問して落ち込んだ事を思い出したり
療育開始直後　健ん子の出来ないっぷりを目の当たりにし「受け入れろ~。」って環境から目をそらしたくてたまらなかった事とか
今の療育施設の担当者を信頼できないまま歩み寄りの努力をしている空しさとか
心無い人に「コネ入園」等と言われて傷ついた事とか（コネがあったら担当の先生とも直接衝突せずに根回しするってバーカ）

そして、悲しくて仕方なくなり、思い切り泣いた。
泣きながら、自分でrescueしなきゃマズイ。と思った。

園に電話して、母だけ半年サボることにした。
送迎も、妊娠中の行政サービスと有料サービスを併用することにした。
苦手なお母さんからメールが来たら、当たり障りのない定型文で対応することにした。

そして親しい人にもSOSを出し、溜まったドロドロを吐きだした。
ありがたい事に、ドロドロを聴いてくれた上に私を肯定してくれた。

頑張らない私に健ん子は甘えてきてくれる、そんな健ん子に癒される。
夫は、私が頑張らないでいいように出来る事は自分でやり、程良く必要としてくれている。

おかげで咳も軽快してきた。
快適探しが下手な私も、癒しの天才の健ん子といると快適が見つけれる。
ちなみに、今は、猫の親子のように、健ん子と一緒に窓辺で丸くなり日向ぼっこするのが一番幸せ。

健ん子は、春先にお外にお散歩に出ると、たくさん笑う。
何がそんなに嬉しいのかと、視線の先を一緒に追ってみると、木漏れ日で笑っている様子だ。

夏は、山道のドライブ中や、水に反射するお日様の光にクスクス笑っていた。

そして秋、風に吹かれて落ち葉が沢山舞い散る様子を見て急に泣き出した。

なんか健ん子ステキやね。

健ん子と一緒に居る時間が増えて、健ん子の世界を知ろうとすればするほど、
癒されもし、羨ましくてたまらなくなる母です。